Българското дружество по деменция (БДД) беше номинирано от Министерство на здравеопазването да представлява България в Европейската здравна програма 2014 - 2019 г. по проекта Joint Action - Act on Dementia (JA – Act on Dementia) (Съвместни действия за деменцията).
Joint Action - Act on Dementia (JA – Act on Dementia) (Съвместни действия за деменцията) е тригодишен европейски проект, който започна през март 2016. Целта на програмата JA – Act on Dementia е да подпомогне страните-членки да си сътрудничат, за да подобрят живота хората с деменция и техните болногледачи. Тя ще предложи практическо ръководство за институциите, които определят и прилагат политиките, стратегиите и плановете, свързани с деменцията, в различните страни. Проектът цели да даде икономически ефективни и практически примери за основните елементи на добрата диагностика, грижи и подкрепа за хората с деменция.
Този европейски проект има четири основни направления:
- Диагноза и след-диагностична подкрепа
- Координация на грижите при кризисни ситуации
- Грижи в домове за възрастни и хора с деменция
- Приятелска среда за хората с деменция
Българското дружество по деменции е партньор, който участва в четирите направления.
Първата задача на JA – Act on Dementia беше да подготви преглед на съществуващите данни за най-добрите практики на диагноза и след-диагностична подкрепа, координацията на грижите при кризисни ситуации, грижите в домовете за възрастни и хора с деменция и приятелската среда за хората с деменция.
Във втората част от тази европейска програма партньорите правят пилотни проучвания в съответните страни за приложение на някои от доказаните добри практики за диагностика и грижи за хората с деменция.
Направления на JA – Act on Dementia
Диагноза и след-диагностична подкрепа
Диагнозата и услугите за подкрепа след диагнозата могат да подобрят качеството на живот на хората с деменция. Доброто планиране на грижите и подкрепата след диагнозата могат също така да намалят предотвратимите и неналожителни приеми в болница и домове за грижи за възрастни. Тази част от проекта акцентира върху начините за подобрение на честотата на диагностициране на деменцията, както и на след-диагностичната подкрепа. Това включва и изпробването на различни диагностични инструменти и подходи за поставяне на диагноза „деменция“.
Една от основните задачи на този проект беше да направи преглед и обобщение на основните ползи и рискове, свързани с диагнозата „деменция/неврокогнитивно нарушение” (НКН) от гледната точка на пациенти, болногледачи, медицински лица и обществото в зависимост от нивото/тежестта на заболяване на пациентите. Това включваше и преглед на научната литература, предложения за подобрения, както и онлайн проучвания, извършени от правителствени, медицински и пациентско/семейни организации. Този преглед целеше да разберем по-добре съвременните практики на откриване и диагностициране на деменцията, както и на след-диагностичните услуги в различните европейски страни.
Всяка диагноза „деменция“ трябва да бъде разглеждана индивидуално и съобразена с нуждите и желанията на хората с деменция и болногледачите. Вземат се предвид много неща, сред които личността на пациента и настроението/душевното му състояние в момента на съобщаването на диагнозата. Едновременно с това се обсъждат средата, в която живее пациента и семейството му, както и обществения и финансов ресурс, с който разполагат. Трябва да се вземат предвид и здравната система, системата за социални грижи и след-диагностичната подкрепа, които значително се различават в различните страни. Начинът на общуване и подборът на думи при съобщаването на диагнозата, изглежда, са решаващи за човека с деменция и влияят на неговата/нейната реакция, както и на реакцията на неговите/нейните роднини при сблъсъка с болестта.
Координация на грижите при кризисни ситуации
Криза, при която човекът с деменция или неговият основен болногледач получават остър пристъп на заболяване или травма, може да доведе до приемането на човека в болница или в дом за грижи. Това често е ненужно и се дължи на ограничения достъп до друг, по-подходящ вариант за грижа или на липсата на координация между медицинските лица и болногледачите. Това на свой ред може да доведе до промени в поведението на пациентите поради промяната на познатата му/й среда. Подкрепата при криза и добрите практики могат значително да облекчат натоварването върху системите за предоставяне на грижи и да намалят стреса за семейството.
Моделите за подкрепа при кризисни ситуации могат да облекчат системата за грижи като включат нефармакологични интервенции, подпомагане на семейството в общуването и смекчаване на стреса за близките. Тази част от проекта акцентира върху подобряването на координацията на грижите за хората с деменция при кризисни ситуации.
За тази цел се извършиха пилотни проучвания и се направи преглед на приложимите изследвания и практики за координация на грижите и услугите за хора с деменция и при кризисни ситуации. В тази част проектът имаше за цел да идентифицира моделите и добрите/най-добрите практики в Европа за организиране на спешните грижи при кризи. Акцентът беше върху овладяването на поведенческите нарушения при деменция и други специфични видове кризи. В резултат на пилотните проучвания се търси възможното възприемане на модел за индивидуализирана организация на грижите, който да:
- Намалява приема в дом за грижи или болница на пациенти с деменция;
- Подобрява функцията и засилва ефекта при правилна употреба на лекарства;
- Увеличава използването на услугите и информацията в общността;
- Подобрява състоянието на болногледачите (намалява депресията, стреса и т.н.
- Степента на обединяване и координация на услугите, които медицинските лица и социалните работници предлагат за кризисна интервенция при всеки отделен случай, са ключовите фактори за най-ефективен модел за организация на грижите.
Грижи в домове за възрастни и хора с деменция
В последните стадии на деменцията много хора ще имат нужда от денонощни грижи и част от тях може би ще се преместят в дом за възрастни или за хора с деменция. Тази част от проекта акцентира върху качеството на грижите, предлагани в такива домове за хората с деменция, и описва:
- Важността на индивидуализираната грижа като основа на добрата грижа и като средство за предотвратяване на поведенчески нарушения при деменция (ПНД);
- Данните за нефармакологични подходи към ПНД и даването на препоръки за най-добри практики на грижа в домовете за възрастни и хора с деменция;
- Данните за правилна употреба на антипсихотични лекарства при лечението на ПНД и даването на препоръки за най-добри практики в предписването на антипсихотични лекарства в домовете за възрастни и хора с деменция;
- Данните за най-добрите практики в палиативната грижа за хора с деменция и даването на препоръки за осигуряването на палиативна грижа в домовете за възрастни и хора с деменция.
Прегледът на литературата доведе до изготвянето на множество препоръки за осигуряването на индивидуализирана грижа за хората с деменция в домовете. Ключов момент е подпомагането на персонала да разбере какво означава това на практика, и усилия за създаване на атмосфера, която да накара хората с деменция да се чувстват приобщени, уважавани и зачитани във всеки един етап на грижите.
Приятелска среда за хората с деменция
Тази част от проекта акцентира върху начините да подкрепим хората с деменция да продължат да живеят у дома чрез развитието на Приятелската среда за хората с деменция (ПСХД). В тази програма разработихме и приехме следното определение: „В Приятелска среда за хората с деменция хората с деменция са приобщени и уважавани. Граждани, организации и служби работят заедно, за да премахнат бариерите, които пречат на хората с деменция и тези, които им помагат, да участват в обществения живот.“
Този проект е структуриран по модел, който различава четири аспекта на ПСХД: „Хора“, „Място“, „Мрежи“ и „Ресурси“. В центъра на всеки един аспект стоят гласът и преживяванията на хората с деменция.
- Хора: Проучванията ни показаха един ясен извод: отношението и поведението на хората са по-важни за създаването на ПСХД, отколкото физическата среда, която ги заобикаля. Мисълта за другите хора и приемането им е ключов фактор за създаването на ПСХД.
- Места: Появяват се все повече данни, които сочат, че мястото е важно за устойчивостта и чувството за принадлежност на хората с деменция.
- Мрежи: Събраните данни показват, че е необходимо различни дейности да се свържат помежду си чрез споделянето на информация и изграждането на стратегически подход. Ако координираните действия обхващат по-голямо географско пространство, е много важно да се създаде широка мрежа от организации, служби, групи и индивиди, включително такива, които имат личен опит с деменцията.
- Ресурси: Някои хора вярват, че на местно ниво могат да се постигнат големи резултати с малко пари, стига да има силни мрежи и доброволци. Други смятат, че финансирането е жизненоважно за създаването, разпространяването и утвърждаването на инициативи за ПСХД. ПСХД получават финансови ресурси в най-различна форма, но най-важните ресурси са времето, енергията и качествата на хората-организатори, макар че приносът на хората с деменция изисква финансиране, за да бъде ефективен и постоянен.